初めて口にしたハーゲンダッツ

ホスピス病棟に移ってから早速、ハーゲンダッツのアイスクリームを買ってきました。

バニラ・ストロベリー・クッキー＆クリームを買ってきて、バニラを食べさせました。

スプーンにすくって、母に食べさせると、「おいしい。」と一言。こんなにおいしいものは久々に食べた、と漏らしました。母は昭和のはじめに生まれてますので、「ハーゲンダッツ」という銘柄を知りませんでした。アイスクリームは「雪印」だと、未だに思っています。札幌鉄道病院に入院したのが６／７ですから、約２か月ほど口に何も入れてなかったわけです。

その後は、次々に「・・が食べたい」と言ってくれるようになりました。

「キウイ」が食べたい、と言うので、キウイを小さくカットして口に持っていくと、「おいしい。」と一言。あんみつや、桃、グレープフルーツやぶどうなどを次々に食べるようになりました。

人間は、何か１つでも楽しみを見つけると、それがどんな些細なものでも「生きる」意欲が生まれるものだ、とつくづく感じました。

あまり多くは食べられませんが、母から自分の言葉で「・・したい」と聞くことは、息子にとってとてもうれしいことです。

母から「ラドクロアの妻のことが知りたい」と言ってきました。知識欲がでてきたわけです。

早速、家に帰ってインターネットで調べてみることにしました。

ホスピス病棟の看護師さんとの打ち合わせ

「ホスピス」には２通りあって、１つは専門の施設に患者さんが入ってもらうもの、もう１つは在宅ホスピスです。
どちらも考え方は同じです。末期で治療が医学的に不可能な場合、患者さんの不安を取り除き、自分の好きなことをしてもらい、家族との交流を通じて残りの人生を少しでも有意義にしてもらうことです。治療はしませんが、精神的な苦痛の緩和、肉体的苦痛の緩和の処置は行います。具体的には前者がカウンセリング、後者が薬投与による痛みの緩和です。

本来、死を迎える患者さんの９０％は自宅での死を望んでいます。家族に看取られて最期を迎えたい、という気持ちが高いのも当たり前です。しかし、現実的には在宅では「痛み」の緩和措置ができないことや、急な変調にすぐ対応ができない理由から在宅ホスピス自体が少ないのも事実です。

私は母がホスピス病棟に移った後、担当看護師のＫさんと面談をしました。

今後のケア看護の計画を立てるのです。と言っても詳細な計画と言うより、看護師と家族との考え方のコセンサスを取るといった感じです。

まず病状の確認。食道癌が食道全体に張り巡らされ、癌性腹膜炎・癌性胸膜炎で腹水・胸水が溜まっていること。余命が夏を越せない、と判断されており、本人は知らされていないこと。栄養・水分はすべて、点滴から得られ口からの栄養摂取が皆無なこと。小水は尿道からの管から排出され、腹水は胃に通したＰＥＧから排出されていること、などです。

また今後の計画として、ボランティアさんなど人との接触機会を増やし、自分の好きなこと・興味のあること・楽しいことを自分から進んでやりたい、と思えるような環境を作ることを話し合いました。

とりあえず、オーディオを持ってきて、母の好きなクラシックを終日流し、Ｋ看護師さんからは、病院の食事をまったく摂取していないので、好きなもの・食べたい物を舐める程度で構わないので口に入れてみよう、と母に一緒に話しました。

ホスピス病棟への引っ越し

母を一般病棟からホスピス病棟（ケアセンター）へ引っ越しです。川崎井田病院のケアセンターは、増床のため、迷路のように入り組んでいます。
先に婦長さんに案内されてケアセンター２階の部屋へ案内されました。

今までとは違い１人部屋です。しかも無差額とは言え、非常に広い感じがしました。

ソファや箪笥、トイレまで備え付けられています。

取りあえず、一通り、ふき掃除をして母を迎える準備をしました。

母を移動後に、ケアセンターの担当看護師さんに、ケアセンター内を紹介されました。ホスピス病棟は、「治療」はしません。すでに末期の患者さんに、少しでも精神的に楽な生活をしてもらい、家族とのコミュニケーションを取ってもらえるように工夫されています。

イベントルームには、５脚のテーブルにキッチンが備え付けてあり、そこの書籍・ビデオ・ＤＶＤ・ＣＤは貸出自由です。

家族ルームが２部屋あり、畳敷きの６畳間で、急な泊まりにも対応しています。

リラックスルームには音響設備が完備され、自由に音楽を楽しめます。もちろん、ランドリー設備もあります。

プレステ２が置いてあるゲーム部屋や、驚いたことに「喫煙室」がありました。

一般的に病院はすべて禁煙です。しかしホスピスでは、患者さんがヘビースモーカーの場合でも、自分の好きな銘柄の煙草を自由に吸えるように部屋を設けているのです。その部屋にはパチンコ台も設置してありました。

部屋はもちろん１人部屋ですが、携帯電話も自由です。

家族と気軽に連絡できるように、電話は備え付けてあるのですが、電話を取るのも難しい患者さんも多いので携帯電話で、家族とのやりとりをしてもらうようにしています。

でも連れてきた母の表情はあまり芳しくありませんでした。

ついにホスピス病棟へ移動

川崎市立井田病院には「ホスピス病棟」があります。
病棟名称は、「ケアセンター」と呼ばれ、末期癌・白血病などもう治療が不可能な患者に対して精神的にケアして、家族との交流を密にしてもらい、やすらかな死を送る病棟です。

担当医師と看護婦長から、ケアセンターのベッドが空いたので金曜日に移動する旨を知らされました。
母は未だ、自分の余命については知りません。
母に「ケアセンター」のベッドが空いたので移動することを伝えると、「私の死に場所だ。」と一言つぶやきました。
それに対して、私は何も言えませんでした。
「そんなことないよ。」と言いたかったのですが、母の顔には「死」に対する覚悟たるものが見て感じられたからです。

ケアセンターは全室個室で、２０ベッドの無料個室と、３室の有料個室があります。有料個室は高い場所で１９､５００円／日します。保険に入っていない私は、ちょっと心配でしたが、病院側で無料個室の空きがあるまで待っていたと、後から知らされました。

「ほっ」としたと同時に、空きがある、ということは誰かが無くなったと言うことです。複雑な気持ちになりました。

点滴の限界

母は既に「癌性腹膜炎」「癌性胸膜炎」を併発しており、食道癌も食道全体から内臓全体に転移してきております。生存に必要な栄養は、すべて点滴で賄っています。
現在、点滴は左右の手首から摂取しています。そのため、手の自由が制限され、同時に栄養摂取効率が高いために首の大静脈より点滴をするようにしました。
首から摂取することで、左右の手の自由が効きます。

母には手術前に私から、「今より元気になるように、首からの点滴に切り替える」と告げました。

点滴手術は、病室内で行える簡単なものです。ただ母の血管が細い為、２回目にして管を通すことに成功しました。

札幌で入れた胃のＰＥＧは、癌性腹膜炎による腹水を排除する管として残しております。
小水も尿道に通した管で行っています。

とにかく元気がありません。
自分の好きなことすら、億劫がってやろうとしません。ほとんど、管だけで栄養摂取と排泄をしている現在、自分の死を意識しているかのようです。

ほとほと困りました。

今、母にしてあげること・・PART2

母のために何がしてあげるか？どうしたら喜んでもらえるか？

母は最近、もの想いに耽ることが多くなりました。睡眠も１時間ぐらいしか取っていません。流動食もほとんど、口をつけない状態です。

「何を考えているの？」と尋ねると・・「昔のこと・・」と呟きます。

母の好きなものを考えてみました。

母は昔から絵が好きでした。自分でも水彩画をよく描いていたと聞いています。母の好きな絵は「印象派」の画家たちです。でもゴッホのような強烈なタッチの絵は好きではありません。

もっと優しい、やわらかなタッチの絵を好みます。

私は「モネ」の名画集を買ってきて、母に見せてあげました。

母はモネの絵では、「印象」よりも「睡蓮」が好きなようです。モネの親友だったルノアールも大好きな作家の一人です。ルノアールのあのやわらかで、ふくよかな人物像を見ると、心がほっとするそうです。

ルノアールの絵画集も買いましたが、まだ見せていません。母はもう自分で画集を開こうとしなくなりました。大好きな絵画も見るのが億劫になってしまったようです。それでも、私が見舞に行って、画集を開くと母は「私も見たい」と言ってせがみます。

１ページづつ開いては見せて、母と絵画について話すこととなりました。

母は２人の作家の他には、モジリアニが好きです。

モジリアニは薄幸な画家です。死後はじめて絵が認められました。でもルノアールと共通する何かがあります。ほんわかとした雰囲気、ふくよかな人物、特に胸から上を描くモジリアニを見ると、その人物になりきったように感じられるそうです。

モジリアニの画風は、どことなく「にじみ」があって、水彩画のような柔らかさと単純な構造の中に人物を浮かび上がらせるポートレートのようなイメージがあります。背景は極端にデフォルメされ、でも大胆な色使いをすることで、その人物の心すら表しています。

私は数枚の名画ポスターを買うことにしました。

母が家に来た時に、いつでも眺められるようにしたかったからです。

今、母にしてあげること

最近の母はめっきり元気がなくなり、ＴＶも見たくない、音楽も聞きたくない、と昔好きだったことをしなくなりました。覇気がなく、眼は虚ろに天井を見つめることが多くなった気がします。

何かできることはないか？どうしたら喜んでもらえるか？

そればかり考えている毎日です。

母が札幌時代に定年退職した会社の社員一同から、観葉植物の「パキラ」を貰ったそうで、退職して９年になる今でも成長を続けています。札幌から川崎に移動する時に持ってきたパキラの鉢を植え替えました。また新しい葉が出てきているので、大きい鉢に植え替えたのです。

この写真を見せると、母は笑みを浮かべ昔を懐かしんでいるようでした。

既に自分の死期を感じている様子で、もう私たち家族と一緒に住むことはできそうもない、と思っているようです。ほかにも何かしてあげようと思います。

親戚のお見舞い

川崎に移動してから１週間ほど経ち、妻の実家の父母と姉夫婦が見舞にきてくれました。義理の父母は東戸塚に住んでいますので、横浜新道から第三京浜を経由して約４０分ほどの距離です。姉夫婦は横浜の山下公園のすぐ近くに住んでいます。１歳半の息子さんも連れて来られました。

母の昔のアルバムを見て、若かりし日の・・まだ美しかった頃の写真を見て感嘆の声をあげていました。１歳半の甥っ子は、病院が初めてのようで、とても珍しい様子でそこらじゅうを眺めていました。母の顔がほころんでいたのが印象に残っています。やはり子供のパワーは凄いなと思います。早く孫の顔を見せてあげられれば良かった、と後悔しています。

母は昔からとても気の遣う人で、妻の実家の見舞が来ることを前日に告げると「見舞いに来ないでほしい」と呟きました。なぜ、と尋ねると、「こんな変わり果てた姿を見せたくないから」と力なく答えました。人一倍誇りの高い母らしい一言です。

しばらくして義理の父母・姉夫婦がお暇した後、妻が母の背中をさすっていました。とても気持ちが良さそうです。自分は中学校の物心がついた時代から、母に触れていない気がします。当時は母と手をつないだりするのが恥ずかしかったのです。
看護師さんが背中をさすっている妻の様子を見ながら、母にこう言いました。「温かい手でさすってもらうと、機械よりも断然　良いですよね。」
人の温もりの素晴らしさをしみじみと感じた一日でした。

母SUIKOの生い立ち・・青春時代

旧制女学校を卒業後、ＳＵＩＫＯは「北海道酪農学園大学」に就職します。事務職員として総務・庶務の仕事をしていました。当時は昭和２９年ですので、まだ女性が働くという習慣が無い時代です。


ＳＵＩＫＯは無類の動物好きであったことと、当時、実の母が亡くなり、本来は大学に入学したかったのですが断念したそうです。



せめて、大学の仕事をしたいという一心でした。


また、彼女は旧制女学校時代から登山部に入っておりました。


山岳の自然の中で、木々の生い茂る森の中の花や虫、小動物たちと触れ合うことが好きだったからです。


また１９４３年（ＳＵＩＫＯは１０歳）の時に、昭和新山が誕生しました。１９４５年の秋まで、活発な登山活動によって隆起してできた山ですが、その山にも登山部時代には登っております。

当時、女性で登山部も珍しく、個性的で活発な女性であったことが想像されます。

母ＳＵＩＫＯは当時、好きな男性ができた、と聞いています。やはり登山家で、学者肌の誠実な人だと聞いています。彼女はこの男性に求婚されました。
ところが、彼は事故で帰らぬ人になってしまいました。
彼女がキリスト教（プロテスタント）に改宗するのもこの頃です。

もちろん、母ＳＵＩＫＯがこの男性と結婚していれば、今の著者である私は存在しなかったのですが、まるでドラマのヒロインのようだ、と思いました。

母SUIKOの生い立ち・・幼年期

母「ＳＵＩＫＯ」は昭和７年１１月１７日の蠍座。北海道の野幌町に生まれました。野幌町は札幌の近郊で、今の江別市あたりです。

北海道の自然が今も息づき、原生林に囲まれております。野幌森林公園が有名です。

ＳＵＩＫＯの実家は野幌の地主で、父は煉瓦工場を経営していました。野幌原生林も含む広大な土地を有していたため、当時ではかなり裕福な家庭と言えます。

ＳＵＩＫＯは４人姉妹の末っ子で、長女が２２歳の時に生まれました。小学校時代に太平洋戦争も経験しており、札幌への空襲時には防護頭巾を被って地下に避難したそうです。

どちらかと言えば顔立ちは父親似で、幼小のころから本好きで、暇があれば読書をしていたため、よく姉から「お手伝いをしなさい」「女の子が本を読んで（勉強して）どうするの」と怒られたそうです。

当時は女性が勉強するなんて考えられなかった時代でした。

家には犬や猫、北海道馬など、多くの家畜・ペットを飼っていたそうで、ＳＵＩＫＯは進んで世話をしていた、と聞いています。今でも動物好きなのは、そんな子供時代の経験からなのでしょうか。

またＳＵＩＫＯが１２歳の時に実の父を亡くしています。長女・次女・三女ともに２０代前半で結婚しており、ＳＵＩＫＯは結婚するまで野幌に住んでいました。

食道末期癌の恐ろしさ・・転移

食道癌は痛みを伴う事が少なく、のどが閊える（つかえる）違和感が自覚症状で、食物が通らなくなり初めて発見されることが多い悪性腫瘍です。

必要な栄養素を摂取できないため、食道癌患者は急激に体重が減っていきます。母は１６２センチメートルの身長で、健康時には５０ｋｇの体重がありましたが、今では２９ｋｇと激減しています。手足は骨と皮の状態で、必要な栄養素が取れないために、皮膚も土色になり艶もなくなってしまい、その変化に驚きました。

食道は他の消化器臓器と異なり漿膜(外膜)がないので、比較的周囲に浸潤しやすい癌です。いわゆる「転移」が早いのです。リンパ節への転移も多く、リンパ節に癌が転移すると数々の合併症や転移が見られます。

母をやっとのことで、札幌から川崎へ移動し、その足ですぐに川崎市立井田病院へ入院。一時的に一般病棟に入って、様子を見ながら外泊などをして身体を慣らせながら、在宅介護へ移行する計画を立てておりました。

ところが、母の病状は凄まじいものだったのです。

既に札幌の段階で首のリンパ節に転移していましたが、グリグリ状態に肥大しており、腹部リンパ節の転移も見られました。

さらに「癌性腹膜炎」「癌性胸膜炎」を併発しており、腹水・胸水がかなり溜まっておりました。

「癌性腹膜炎」になると腸閉塞となり、消化器官を圧迫します。だからＰＥＧを入れてもまったく受け入れなかったのです。現在は、「栄養素を入れる」目的ではなく、「胃液・腸液を排出する」目的でＰＥＧを使っている状態です。

今後のリスクとしては、食道が外膜が無い為、他の臓器への転移が早いのですが、最悪は器官と食道が癌によってくっついてしまい、肺炎になることもあるそうです。

食道癌は発見される時期にもよりますが、５年の生存率がたったの５％と少なく、大抵は１年以内の余後です。

食道癌の恐ろしさを改めて知りました。

Ｍ先生とＣ看護師との面談で、在宅介護も難しいかも知れない、となりました。２４時間の点滴は止め、昼間の点滴のみとし、夜間は睡眠を取るようにし、食道に入れたステントなどの場合によっては外し（または短いものに変え）、極力、過ごしやすい状態を整えることで一致しました。

母の余命は今年の夏を越せそうもない状態です。１か月・・数週間の余命をいかに過ごすか、を切実に考え悩みます。

母の移動・・航空便 ＪＡＬさんの対応

札幌から川崎への母にとっては長い道のり。

最大の難関が航空機です。まず寝台（ベッド・ステッチャー）を入れて移動するには手続きも面倒ですし、９席ほど確保しなければなりません。金銭的な問題もありますし、実際９席を取るのは至難の業です。１か月先の予約では、体力も弱り、移動することすら不可能になるかもしれません。

自分はＪＡＬさんを使っていますので、ＪＡＬさんに電話してみました。

ＪＡＬさんのプライオリティ・ゲスト・サポートというのがありますので、そちらに話を聞くと、まずは医師の診断書と家族の同意書が必要だとのこと。

http://www.jal.co.jp/jalpri/accessibility.html

移動の内容は、介護タクシーで千歳空港の出発窓口まで行き、そこから車いすに乗り換えて、機内に乗せます。その後、また車い椅子に乗せて、空港の到着出口まで移動して、介護タクシーという段取りです。

同意書は自分で書くのですが、「診断書」は担当医師が記入します。

ここで確認すべきは、機内への持ち込み物です。先ほどのステッチャーが必要なのか？酸素ボンベは？点滴をしなければならないのか？という項目と、病名は必須です。伝染性の病気ですと不可能です。

「診断書」を書いてもらったら、一度ＪＡＬさんのプライオリティ・ゲスト・サポートにＦＡＸをしてチェックしてもらいます。問題がなければ、その診断書原本と同意書を持って、空港のＪＡＬさんの窓口に当日渡します。

http://www.jal.co.jp/jalpri/pdf/medif_jal.pdf

ＪＡＬさんの対応はまさしく完璧でした。やはり有名企業は違うな、と感じました。一番関心したのは、プライオリティ・ゲスト・サポートの情報が、隅済みまで連絡されていることです。カウンターに私が行った時点で、もうわかっているようでした。

また、ＪＡＬさんの用意してくれた車いすは、非常に機動性にすぐれ、リクライニングもでき、狭い機内でもスムーズに移動ができるタイプでした。優先搭乗で先に席に落ち着き、各客室乗務員さん全員が母を気にかけてくれました。

さすがです。

到着後も、同じタイプの車椅子が用意されており、最短距離で到着出口に向かうことができました。約１時間３０分の搭乗時間でしたが、なんとか無事に着くことができ、ひと安心です。

母の移動・・札幌から川崎までの長い道のりPART1

受け入れてくれる病院が決まりいざ移動となります。
食道癌も含め、末期癌患者は大抵は体力がほとんどなく、自分で歩行することは困難です。またいろいろと管がつながっているため、車椅子で座ることも困難な場合が多いです。

まずは札幌鉄道病院から札幌千歳空港までの移動と、羽田空港から川崎市立井田病院までの移動を考えなくてはいけません。

普通は入院先の病院で訪ねると「介護タクシー」「福祉タクシー」会社さんを紹介してくれます。「介護タクシー」とは寝台付きの大型タクシーで、寝たままの状態で移動する交通手段です。

いろいろな車種はありますが、電動エレベーター付きで車いすの状態から乗り換えをせずに、社内に乗れるタイプやベッドを固定して運ぶタイプもあります。

札幌千歳空港までは、「ホクシン交通」さんに依頼しました。

http://park16.wakwak.com/~wagamama/tx.htm

札幌鉄道病院から札幌南インターチェンジ経由で、千歳空港まで約１時間です。

さて問題なのは羽田空港から川崎市立井田病院までです。「福祉タクシー」「介護タクシー」で検索して、最初に電話した会社は「空きがありません。」とけんもほろろに断られました。


次に電話したのが「介護タクシー協会」さんです。
非常に丁寧で、状況を確認してくれた後、何度も電話をしてタクシーを探してくれました。困った時は「介護タクシー協会」さんに相談するのがお勧めです。
http://www.kaigo-taxi.com/

「介護タクシー協会」さんが探してくれた会社が「ケアランナーアミー」さんです。

http://homepage2.nifty.com/ammy/index.html

こちらの「介護タクシー」さんも大変親切で、良心的です。何度も空港とのコンタクトもしていただき、普通は人件費なども上乗せで請求する、と聞いていましたが、タクシー運賃と有料道路料金しかご請求されませんでした。また病院の入院棟のベッドまで付き添っていただき、何から何まで面倒を見てくれました。